Cure palliative: i 20 anni di File a sostegno dei malati inguaribili e delle famiglie

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Dal 2002, la Fondazione italiana di leniterapia ha assistito quasi 31mila pazienti dal 2002 a oggi, a casa, in hospice, in ospedale

Dal 2002 ha assistito 30.786 persone, per un totale di 136.656 tra visite e consulenze effettuate, inclusi gli interventi psicologici alle loro famiglie, nelle città di Firenze e di Prato, a domicilio, in Hospice e negli ospedali sia dell’Azienda Usl Toscana Centro sia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi. La Fondazione italiana di leniterapia File compie 20 anni in cui si è presa cura della persona malata e della sua famiglia, grazie alle sue équipe multi-disciplinari, attualmente composte da 22 professionisti sanitari (tra medici, infermieri, psicologi, operatori socio-sanitari e fisioterapisti) e da 80 volontari appositamente formati in assistenza che

Le équipe sanitarie e i volontari di File accompagnano chi non può guarire in un percorso di cura personalizzato, in cui vengono leniti il dolore e la sofferenza fisica, senza trascurare gli aspetti psicologici, relazionali, sociali, spiritualiAnche le famiglie ricevono aiuto in percorsi assistenziali spesso complessi, sia durante la malattia sia nella dolorosa fase successiva alla perdita. In particolare, i 5 gruppi di auto mutuo aiuto per l’elaborazione del lutto, dal 2009 (anno della loro creazione) ad oggi, hanno accolto circa 600 persone. Recentemente, questi gruppi si sono costituiti anche in un forum online, contando 30 presenze attive.

Oltre ad offrire assistenza a domicilio, File è attualmente presente nei 3 Hospice dell’Azienda USL Toscana Centro con i suoi professionisti sanitari e volontari: nei 2 Hospice fiorentini (Hospice “Convento delle Oblate” e Hospice “San Felice a Ema – in memoria di Carlotta Antinori”) e nell’Hospice pratese “Fiore di Primavera”. L’esigenza di creare strutture apposite per i malati gravi e per le loro famiglie nasce dalla necessità di riconfigurare uno spazio per la cura che non sia l’ospedale ma qualcosa di più simile allo spazio domestico, al cui interno vengano collocate al primo posto la qualità della vita e la dignità della persona.

File è presente con i suoi operatori anche anche nell‘Ospedale fiorentino Santa Maria Annunziata e nell’Ospedale di Careggi. Attraverso il progetto “File in Ospedale”, realizzato in collaborazione con la USL Toscana Centro e con l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi, la Fondazione ha aumentato la presenza dei medici palliativisti all’interno degli ospedali del territorio. Il servizio è offerto dal personale di FILE sia sotto forma di prestazioni ambulatoriali o di day hospital sia attraverso l’attività consulenziale nei reparti di degenza. Dove possibile, la consulenza può condurre all’avvio di un percorso di assistenza domiciliare o al trasferimento in uno degli Hospice del territorio.

File nasce nel 2002 grazie all’iniziativa e alla sensibilità di alcuni fiorentini guidati da Donatella Carmi Bartolozzi, fondatrice e storica presidente scomparsa nell’ottobre 2020. «Dal 2002 ad oggi, la missione di File non è cambiata – afferma la presidente, Livia Sanminiatelli Branca -.  Ci prendiamo cura delle persone malate lenendone il dolore fisico, rispettando la loro dignità ed i loro desideri, e aiutiamo i familiari, sollevandoli dalla solitudine e dall’impotenza di fronte alla sofferenza. Ci siamo impegnati e ci stiamo impegnando molto per rendere sempre più efficiente la nostra assistenza, e il fatto di lavorare integrati al servizio pubblico va proprio in questa direzione».

Progetti di formazione

Oltre all’attività di assistenza, File è impegnata in ambito formativo e culturale: è riuscita a realizzare 15 corsi per volontari (a settembre il sedicesimo) di preparazione all’assistenza in Cure Palliative, coinvolgendo in oltre 900 persone, e 2 corsi di formazione esterni, per preparare i volontari di altre associazioni attive nel campo. Attualmente sono circa 80 i volontari attivi nell’assistenza e circa 50 i volontari attivi nelle attività di raccolta fondi, altrettanto fondamentali per la Fondazione.

File è attiva anche nella  formazione dei professionisti sanitari: in 20 anni ha finanziato 3 master in Cure Palliative per l’Università di Firenze (in ottobre, il quarto), per un totale di 30 borse di studio elargite a 90 studenti di medicina e psicologia. Ha organizzato inoltre un convegno internazionale  per addetti al settore e, nell’ambito del progetto  “FILE Formazione”, 127 corsi di formazione  e aggiornamento per operatori di strutture sanitarie toscane e non solo. In questi anni, File è riuscita ad offrire formazione a 2.734 operatori.

File si è costantemente impegnata anche nella sensibilizzazione della società al tema, ancora poco conosciuto, delle Cure Palliative, dando spazio a situazioni complesse come la malattia grave, la morte e il lutto. A questo scopo, sono stati realizzati circa 70 tra incontri, seminari e convegni, coinvolgendo oltre 4.200 tra persone e istituzioni. Queste iniziative si sono rivolte a tutta la cittadinanza, mirando soprattutto a interessare gli ambienti educativi in cui crescono i giovani: la famiglia e la scuola.

Progetti di supporto al lutto per bambini e ragazzi

Dal 2014, FILE ha poi coinvolto 30 istituti scolastici del territorio nel progetto B.E.P.P.E. (Bambini ed Elaborazione della Perdita: Pensieri ed Emozioni), organizzando 28 giornate di sensibilizzazione per insegnanti sulle complesse tematiche psicologiche e sociali che l’elaborazione della perdita comporta, coinvolgendo circa 270 docenti. Anche il servizio di consulenza psicologica ai minori è stato molto richiesto e attivato sia dalle scuole che dalle stesse famiglie, permettendo a 160 tra bambini e ragazzi di essere seguiti nel percorso di elaborazione del lutto.

Sportello per il testamento biologico

Sempre nell’ottica di offrire informazione, File ha aperto uno sportello di consulenza gratuito sul testamento biologico, rivolto a individui o famiglie che necessitano di un confronto sulle disposizioni anticipate di trattamento, che è stato d’aiuto, finora, a circa 80 persone.