Eutanasia, suicidio assistito, sedazione palliativa e rifiuto delle cure: un’indagine conoscitiva fra la popolazione

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A cura di:

Damiano Lelli, infermiere – Empoli (FI)

Mara Fadanelli, Infermiera, Usl Toscana Centro – Empoli (FI)

Introduzione

Considerata la normativa e il dibattito di questi ultimi anni sulle tematiche del fine vita, si ritiene oggi importante conoscere quanto i cittadini conoscono rispetto alle tematiche più dibattute, ovvero eutanasia, suicidio assistito, sedazione palliativa e rifiuto delle cure.

Per eutanasia si intende il procurare intenzionalmente la morte del paziente, con il suo consenso, da parte di un medico che somministra un farmaco letale.

Nel suicidio assistito è l’interessato a procurarsi la morte, in modo consapevole,  autosomministrandosi il farmaco letale che verrà procurato/preparato da terzi.

La sedazione palliativa consiste nella riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il paziente.

Infine il rifiuto delle cure è la scelta del paziente di interrompere qualsiasi trattamento, anche se già avviato, compresi nutrizione e idratazione artificiali.

In Italia è possibile poter accedere alla sedazione palliativa in base alla L. 38/2010, poter rifiutare le cure, depositare le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), conosciute anche come testamento biologico (L. 219/17).

Dal 2019 la Corte Costituzionale ha aperto la strada per il suicidio assistito per alcuni specifici casi (Corte Costituzionale, sentenza 242/2019), mentre l’eutanasia è illegale.

A livello internazionale, sono sette i Paesi in cui la pratica dell’eutanasia e del suicidio assistito sono legali: Belgio, Olanda, Lussemburgo, Spagna, Canada, Colombia e Nuova Zelanda. È legale solo il suicidio assistito in Svizzera, Germania, Austria e in 6 Stati degli USA (Oregon, Vermont, Washington, Montana, Nuovo Messico e California), mentre in Svezia, Inghilterra, Ungheria e Norvegia è stato reso legale l’accesso alla sedazione palliativa e al rifiuto delle cure, come in Italia.

Questa indagine mira a comprendere quanto la popolazione maggiorenne conosca questi concetti, in modo da apprezzare se non sia necessario una maggiore informazione e orientamento dei cittadini su questi temi.

Il percorso di indagine

L’indagine è stata sviluppata seguendo un percorso che è andato dalla revisione della letteratura alla raccolta dati tra la popolazione.

Dapprima è stata effettuata una revisione della letteratura attraverso la banca dati PubMed. Non avendo rintracciato questionari adeguati al nostro quesito di indagine, è stato strutturato un questionario, testato su un piccolo campione (10 persone). Il questionario è stato suddiviso in tre parti: la prima è composta da 5 domande chiuse, concernenti le generalità della persona, comprese professione e titolo di studio; la seconda contiene 8 domande chiuse e 4 che richiedono una risposta aperta, inerenti gli argomenti oggetto della ricerca; la terza sezione comprende una domanda aperta attraverso la quale il compilatore poteva esprimere delle proprie riflessioni o riportare dei vissuti.

Il questionario è stato diffuso tramite internet. Il campione ha dato il proprio consenso prima di compilare il questionario.

Si è proceduto infine alla elaborazione dei dati raccolti e alla discussione dei risultati.

Risultati

Hanno aderito all’indagine 339 persone: 82% femmine e il 18% maschi, con una la prevalenza decisamente femminile; si tratta di individui di tutte le fasce di età: 50-60 (29,8%); 40-50 (22,1%); over 60 (18,6%); 18-30 (16,5%) e 30-40 (13%). La quasi totalità dei rispondenti proviene dalla regione Toscana (94,4%). Principalmente si tratta di persone con diploma di maturità e laurea, con una maggioranza di soggetti che lavorano in ambito extra-sanitario (86%).

Di seguito i risultati principali che sono emersi dalla indagine:

al quesito che chiedeva se l’eutanasia e il suicidio assistito sono sinonimi, la maggior parte ha risposto che non sono sinonimi (70,2%), mentre i restanti hanno affermato che sono sinonimi o che non lo sanno
alla domanda che chiedeva se in Italia l’eutanasia è legale, quasi tutti hanno detto che l’eutanasia è illegale (93,5%), mentre i restanti hanno affermato il contrario
alla domanda sul suicidio assistito, il 61% dei partecipanti ha detto che è illegale come l’eutanasia, il 33% dei partecipantiha detto che esiste una sentenza che consente la pratica in alcuni casi e il restante 6% afferma che è regolamentato dallaL. 219/2017
circa la legalità della sedazione palliativa, il 67,6% dei partecipanti ha detto che è legale mentre il 25,7% dei partecipanti ha detto che è illegale e il restante 6,8% dei partecipanti non lo sa
chiedendo una definizione della sedazione palliativa, la maggior pare (69%) ha affermato che è una somministrazione di farmaci sedativi sotto consenso del paziente che toglie la coscienza e il dolore, altri (19%) hanno detto che è una somministrazione di morfina e la restante parte (12%) non conosce la definizione
domandando se in Italia è possibile rifiutare le cure, anche se già iniziate, il 48,7% dei partecipanti afferma che è possibile rifiutare trattamenti anche avviati, mentre il 29,5% dei partecipanti afferma di non saperlo e l’altro 21,8% dei partecipanti afferma che il rifiuto delle cure non è consentito
al quesito che indagava se in Italia è possibile depositare le DAT, il 73% dei partecipanti ha dichiarato che è possibile indicando anche la normativa di riferimento e i luoghi dove è possibile depositarle, mentre la restante parte è suddivisa tra chi sostiene che non è possibile depositare le DAT (7%) e chi sostiene di non saperlo (20%).

Discussione

Dall’analisi dei dati emergono alcune situazioni meritevoli di riflessione.

La professione influenza la conoscenza degli argomenti in quanto il settore sanitario (64 risposte) ha una conoscenza maggiore degli argomenti rispetto alle persone che hanno una professione che non rientra in questo ambito

Mentre la netta maggioranza dei rispondenti (93,5%) ha ben chiaro che l’eutanasia è illegale in Italia, rispetto alla domanda se il suicidio assistito e l’eutanasia siano sinonimi il 70,2% ha risposto di no, ma se andiamo a sommare coloro che hanno risposto di sì e quelli che hanno risposto che non lo sanno, vediamo che quasi il 30% dei soggetti ha confusione su questi termini

Se poi andiamo ad analizzare la domanda che chiede se il suicidio assistito è illegale in Italia, vediamo che solo il 33% del campione è a conoscenza della sentenza della corte costituzionale che apre la possibilità ai cittadini di richiederlo in alcuni casi specifici;

Nonostante la legge sulle cure palliative e sul dolore sia del 2010, c’è una buona percentuale della popolazione che non la conosce. Quando si è chiesto se la sedazione palliativa in Italia sia legale, il 31,5% ha risposto di no o di non saperlo. Così quando è stato chiesto di indicare la definizione di “cure palliative” corretta, solo il 69% del campione ha indicato quella corretta.

Alla domanda che verificava se in Italia è possibile rifiutare lecure, anche se già iniziate, più della metà dei rispondenti (circa il 51%) ritiene che non si possano rifiutare le cure sebbene già avviate, oppure che non lo sa.

Così quasi il 30% dei rispondenti ancora non sa che si possono depositare le DAT.

Conclusioni

Alla luce dei dati analizzati e in base agli obiettivi posti, è emerso che la popolazione ha una discreta conoscenza su alcuni temi del fine vita, meno su altri. Rispetto al limitato numero di rispondenti, che costituisce un limite di questa indagine,  va sottolineato che solo una minoranza risulta effettivamente informata e orientata sui temi in analisi.Sicuramente è emerso che c’è ancora scarsa conoscenza della L. 219/17 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” e della L. 38/2010 Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore,

Quindi risulta necessario attivare degli interventiformativi/informativi specifici nei confronti dei cittadini,così come è essenziale implementare la formazione base e post-base per le professioni sanitarie e sociali, per fornire a questi professionisti strumenti che consentano di aiutare le persone a prendere una decisione consapevole sul fine vita.

BIBLIOGRAFIA

Ezekiel J. E a coll., Attitudes and Practices of Euthanasia and Physician-Assisted Suicide in the United States, Canada, and Europe, in https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27380345/, 2016

AA.., Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana, Serie Generale n° 12 del 16-01-2018, Roma, p. 1

AA.V., Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana, Serie Generale n° 48 del 27-11-2019 Parte Prima, Roma, p. 45