Malattier rare, la Fondazione Voa Voa! consegna 150mila euro al Meyer

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Il contributo servirà per dare avvio alla sperimentazione del progetto “Screening neonatale per la Leucodistrofia metacromatica”

 

Un primo importante contributo per dare avvio a un nuovo progetto di screening neonatale per la Leucodistrofia metacromatica. Si è tenuta questa mattina la consegna del primo assegno di 150mila euro alla Fondazione Meyer da parte dell’Associazione Voa Voa! onlus – Amici di Sofia, per l’avvio del primo anno di sperimentazione del progetto “Screening neonatale per la Leucodistrofia metacromatica”, malattia metabolica rara per il trattamento della quale la diagnosi precoce è fondamentale.

La consegna di questo primo importante contributo economico è frutto della campagna di raccolta fondi “Gocce di speranza”, avviata nel 2015 dall’Associazione “Voa Voa!”, grazie al lavoro incessante dei volontari e il contributo di tanti donatori (cittadini, realtà private, imprenditori ed enti benefici cui tra la Fondazione CR Firenze). Il progetto, che prevede il sostegno della Fondazione Meyer, durerà tre anni per un costo complessivo di 450mila euro. La raccolta fondi è tuttora in corso.

L’impegno tra le parti è stato suggellato con un contratto tra l’Azienda ospedaliero-universitaria Meyer e l’Associazione Voa Voa!, sostenitrice del progetto, firmato questa mattina nella sede istituzionale della Regione Toscana, in Palazzo Strozzi Sacrati, a Firenze, alla presenza del presidente Eugenio Giani.

Giani: “Siamo orgogliosi di questo progetto pilota, unico in Italia, che farà la differenza nella vita di tanti bambini e dei loro genitori”

“In questi anni l’Associazione Voa Voa!ha dato prova di un impegno straordinario, sostenuto dalla generosità di tanti donatori, che rendono oggi possibile la cura della Leucodistrofia metacromatica che grazie alla diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale, può essere bloccata prima che sia tardi – ha dichiarato il presidente Giani -. Siamo orgogliosi di questo progetto pilota, unico in Italia, che farà la differenza nella vita di tanti bambini e dei loro genitori. Il Meyer è un centro pediatrico di eccellenza e vanta professionisti e ricercatori di altissimo livello. E’ il luogo ideale dove questo progetto può essere avviato”.

“Quello di oggi è un importante traguardo – ha detto l’assessore regionale alla sanità, Simone Bezzini – il primo passo che consentirà l’avvio del progetto pilota regionale di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica. L’associazione Voa Voa! è riuscita a mobilitare una rete di sostenitori, pronti a offrire un aiuto concreto, per rendere curabili anche le malattie più rare e ridare speranza a tanti genitori. Ma oggi celebriamo anche la forte sinergia con le associazioni e il volontariato, a sostegno delle eccellenze del servizio sanitario regionale, ma soprattutto a tutela del bene più prezioso che abbiamo: la salute e il benessere dei nostri cittadini, a partire dai bambini e dalle persone più fragili”.

Zanobini:”il Meyer è impegnato in prima linea per offrire ai bambini le opzioni diagnostiche e terapeutiche più avanzate”

“Da sempre – ha spiegato Alberto Zanobini, direttore generale del Meyer – il nostro ospedale è impegnato in prima linea per offrire ai bambini le opzioni diagnostiche e terapeutiche più avanzate. Grazie al lavoro portato avanti dall’équipe del Laboratorio di screening neonatale del Meyer, possiamo identificare precocemente i neonati che potrebbero essere affetti da oltre 60 malattie genetiche rare. Un lavoro che ci permette ogni anno di salvare la vita di circa trenta bambini toscani”.

“Progetti come questo – ha commentato Gianpaolo Donzelli, presidente della Fondazione Meyer – rappresentano il futuro della medicina. Le conquiste raggiunte negli ultimi anni dalla scienza ci permettono, infatti, di investire sulla prevenzione e di intervenire in modo risolutivo prima che la malattia si manifesti nei piccoli pazienti”.

“Sosteniamo con grande convinzione questa campagna di screening neonatale per la sua importanza e per la gravità della patologia – ha sottolineato Luigi Salvadori, presidente di Fondazione Cassa Risparmio Firenze -. Già nel 2019 la nostra istituzione ha sostenuto una campagna di crowdfunding a sostegno del progetto ‘Gocce di Speranza’, perché intendiamo essere vicini a tutti coloro che soffrono e, soprattutto, a chi è stato colpito da patologie che, per la loro eccezionalità e rarità, non trovano, purtroppo, una risposta adeguata dal mondo medico-sanitario nazionale’’.

De Barros:”la campagna di raccolta fondi non è ancora conclusa, chiedo pertanto a tutti gli italiani uno sforzo di solidarietà nel continuare a sostenerci”

“Oggi si fa la storia della Leucodistrofia metacromatica – ha detto Guido De Barros, presidente dell’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia -. Le persone con cui collaboriamo da anni condividono con me l’emozione fortissima di trovarsi di fronte a una battaglia decisiva nella guerra, che porterà alla sconfitta di una patologia incurabile, devastante e mortale. Sto pensando a Giancarlo La Marca e all’équipe del Laboratorio di screening neonatale del Meyer, che ha lavorato al progetto di ricerca del test di screening finanziato da Voa Voa nel 2015; alle famiglie con bambini affetti da Mld, molti dei quali come Sofia volati in cielo, che da tutta Italia hanno risposto al nostro accorato appello per la raccolta di campioni di sangue, necessari per la messa a punto del test; sto pensando ai fratelli di Causa, gli amici volontari che non si sono risparmiati sotto il sole e la pioggia nell’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di promozione della raccolta fondi”.

“A loro, ai soci e a tutti i donatori, le nostre ‘Gocce di Speranza’, dico grazie per permetterci di muovere un altro passo verso la realizzazione del sogno di tanti genitori, tagliati fuori da ogni speranza terapeutica per i loro figli: ovvero la diagnosi tempestiva, prima della comparsa dei sintomi, che permetterà, un domani, a tanti bambini e famiglie di non vivere mai più la diagnosi di Mld come una condanna. Nonostante il versamento dei primi 150mila euro alla Fondazione Meyer – sottolinea De Barros – la campagna di raccolta fondi non è ancora conclusa. Purtroppo, a causa della pandemia abbiamo registrato un drammatico arresto delle donazioni, ridotte del 70% rispetto al 2019-2020. Chiedo, pertanto, a tutti i toscani, anzi a tutti gli italiani, uno sforzo di solidarietà nel continuare a sostenerci più che mai”.

 

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